Naslovnica
23.4.2024.

Doktori

Doktori odgovaraju:

Neplodnost

 

Doktori

Najnovije

Slika
Who want to live forever?

The oldest person in the world recently turned 117 years old. According to the latest data from the Centers for Disease Control... Više...
Slika
Fight against HIV

“To not have to remember that every morning is earth-changing for them,” said Dr. Rachel Bender Ignacio, director of... Više...
Slika
PMS ili prehlada

Žene nerijetko razmišljaju o PMS kao "menstrualnoj prehladi". Svatko tko ima menstruaciju iz iskustva zna da mjesečni ciklus... Više...
Slika
Coke? Just sugar!

Though most people are wise to the fact that soda isn’t exactly a nutrient-filled drink, you may be wondering just how much... Više...
Slika
Allergiees tips

If you’re an allergy sufferer and you know it’s your time of the year, you may be able to correlate your symptoms, Dr. Emily... Više...
Slika
5 znakova moždanog udara

Često ljudi mogu doživjeti ono što se obično naziva "mini moždani udar" ili "moždani udar upozorenja" prije nego što... Više...
Slika
Sleeping type

The relationship between sleep and health is complex. A new study has identified four distinct types of sleepers to understand it... Više...
Slika
Forget big feet

A surgeon specializing in sexual health says you cannot tell the size of a man’s penis simply by looking at his hands or feet.... Više...

Indeks tjelesne mase

Height

Weight



Nutrition Calorie Counter

Promo box

Baner
Baner
Baner
Home Donacije Za malog Marina
Za malog Marina PDF Ispis E-mail
Donacije
Utorak, 06 Ožujak 2012 16:47

marino-duljMarino Dulj, 4-godišnji dječak iz Oriovčića kod Slavonskog Broda boluje od rijetkog spolno vezivog hiper-IGM sindroma zbog čega je rođen bez imuno stanica, i liječnici tvrde da bez transplantacije koštane srži nema šanse za preživljenje. Potaknuta njegovom pričom, Zaklada Ana Rukavina organizirat će u subotu, 10. ožujka, na središnjemu gradskom trgu Korzu u Slavonskom Brodu akciju prikupljanja uzoraka krvi.

 

Nasljedna bolest

Od iste bolesti od koje danas boluje Marino prije deset je godina preminuo njegov tada troipolgodišnji brat Luka. On je bio i prvi dječak u Hrvatskoj kojemu je dijagnosticirana ta bolest, koja se prenosi isključivo genetski s majčine strane. Nažalost, za Lukinu se bolest kasno doznalo, pluća i bubrezi već su mu bili otkazali i preminuo je pri transplantaciji. U suprotnom bi danas možda bio živ. Zato je, srećom, uspješno izliječen drugi Marinov brat, sedmogodišnji Noa, kojemu je u dobi od samo jedne godine koštanu srž darivala njegova hrabra sestrica, devetogodišnja Lucija.

Jedan od milijun

Cilj akcije Zaklade Ane Rukavina je upisivanje što većeg broja osoba u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica, kako bi se pronašao sto posto kompatibilan donor za dječaka. Marino je rođen bez stanica koje proizvode imunitet i boluje od iznimno rijetkog spolno vezivog hiper-IGM sindroma, koji se javlja jednom u milijun slučajeva. Djeca koja imaju ovaj poremećaj umiru u dobi od pet do šest godina, a Marinov život može spasiti samo transplantacija koštane srži. Iako se putem registra koštana srž traži po cijelom svijetu, odgovarajući donor još nije nađen.

"U Registar se mogu upisati sve zdrave osobe od 18 do 40 godina starosti tako da popune pristupnicu i zdravstveni upitnik te daju uzorak krvi za HLA-tipizaciju. Riječ je o postupku utvrđivanja antigena tkivne snošljivosti. Akciju organiziramo u Sl. Brodu jer je najveća vjerojatnost za pronalaženje odgovarajućeg donora među Marinovim krvnim srodnicima. Do danas je u Registar u Hrvatskoj upisano 33.924 potencijalna darivatelja i spašeno je šesnaest života. Međutim, od ukupnog broja uzoraka tipizirano ih je tek 27.775, dok za ostale, među kojima se možda kriju i spasonosne stanice za Marina, nema sredstava, a prikupljaju se donacijama i iz državnog proračuna," kaže Mirta Vrančić, koordinatorica za medije Zaklade Ana Rukavina, najavljujući slične akcije u Rijeci i Splitu.

Čekaju radosnu vijest

"Najveća nam je želja da naš Marino ozdravi i da napokon počnemo živjeti normalnim životom. Već dvanaest godina vodimo istu borbu, rodila sam troje muške djece i svi su, nažalost, imali istu dijagnozu" kaže Kristina Dulj, majka četverogodišnjeg Marina. "Marino dva puta mjesečno dolazi na terapiju imunoglobulinom u Zagreb što mu osnaži imunitet. Prebolio je, srećom bez problema, gripu, premda on od obične prehlade ili gripe može umrijeti. Pobio je svu medicinsku dokumentaciju i ja često volim reći da nad njim visi Božja ruka" dodaje zabrinuti Marinov tata, Igor. Svi koji žele pomoći mogu to učiniti uplatom na tekući račun broj 3500186710 u HPB-u.

Zaklada-Ana-Rukavina.hr

Vezani sadržaji

Nije pronađena poveznica.

Share
 
Copyright © 2024 Medikus - Medicinski magazin. Sva prava pridržana.