Hrvatska udruga za cističnu fibrozu pokrenula je humanitarnu akciju "Pružimo djeci zdravlje terapijom na Mrtvom moru", koja će trajati do kraja 2008. godine. Pomozite im da otputuju. Cistična fibroza (zvana i nevidljiva bolest) najčešća je genetska bolest bijele rase koja značajno skraćuje životni vijek oboljelih. Bolest zahvaća žlijezde s vanjskim lučenjem te tako oštećuje mnoge organe, a najviše plućni i probavni sustav.

U Hrvatskoj ima 112 oboljelih, a prosječna životna dob je ispod 20 godina. U zapadnim zemljama je životni prosjek mnogo viši – oko 36 godina. Velika razlika u prosječnoj životnoj dobi rezultat je bolje informiranosti te veće dostupnosti terapija u inozemstvu.

Bolest uzrokuje destrukciju plućnog tkiva, upale pluća, česte i dugotrajne infekcije dišnog sustava, nosne polipe, teške probleme probavnog sustava, neplodnost, dijabetes, cirozu jetre, žučne kamence i mnoge druge probleme.

Kako lijeka za cističnu fibrozu još uvijek nema svakodnevnim terapijama nastoji se usporiti tijek bolesti. Većina terapija orijentirana je na liječenje plućne bolesti koja u konačnici određuje duljinu života oboljelih. Jedna od dokazano uspješnih terapija je i liječenje na Klinici za CF na Mrtvom moru.

U Klinici za CF na Mrtvom moru liječenje oboljelih provodi se već 12 godina. Mnoge studije pokazuju znatna poboljšanja zdravstvenog stanja oboljelih zahvaljujući specifičnostima tog kraja (veći udio kisika, hipoalergeno područje, veliki postotak minerala u zraku itd.). Dokazano se povećava plućni kapacitet oboljelih, produljuje se životna dob, djeca dobivaju na težini, smanjuju se nosni polipi, prestaje potreba za korištenjem kisika na čak nekoliko mjeseci i sl.

Više informacija o liječenju na Mrtvome moru možete potražiti na službenim stranicama tog centra. Zahvaljujući prilogu Elizabete Gojan koji je bio na HTV 1 početkom rujna Udruga je po prvi puta dobila priliku omogućiti spomenutu terapiju najteže oboljeloj djeci iz Hrvatske.

Djeca iz Hrvatske putovala bi u veljači 2009. godine sa skupinom djece iz Njemačke. Da bi omogućili odlazak 15-ero najteže plućno oboljele djece potrebno je do kraja 2008. prikupiti 400.000 kuna (prema službenim cijenama Klinike za CF).

U svrhu ove akcije Udruga je otvorila namjenski žiro račun kod Privredne banke Zagreb: 2340009-1510355288

Za uplate iz inozemstva broj računa je: IBAN: HR 77 2340 0091 5103 5528 8

"Uspjeh akcije nam je od velike važnosti jer osim pomoći djeci koja bi išla u ovoj pilot grupi sva medicinska dokumentacija ove djece od prije i poslije odlaska na Mrtvo more bila bi temelj naše molbe HZZO-u da ubuduće oni snose troškove odlaska plućno loše djece", kažu u Udruzi za cističnu fibrozu.

Udrugu možete kontaktirati i putem telefona na brojeve: 095/871-5677 i 091/4242-448.

www.cisticna-fibroza.hr