Novosti Dan rijetkih bolesti
| Dan rijetkih bolesti |
 |
 |
 |
| Novosti |
| Četvrtak, 25 Veljača 2010 16:30 |
|
U ponedjeljak, 01. ožujka na okruglom stolu Rijetke bolesti u Hrvatskoj – Na pragu europskih promjena u prostoru Tribine grada Zagreba, Kaptol 27 koji se održava s ciljem podizanja svjesnosti o problemima s kojima se osobe oboljele od rijetkih bolesti susreću u vidu prepoznavanja njihovih bolesti, postavljanja ispravnih dijagnoza, dostupnosti liječenja kao i rehabilitaciji sudjelovat će doc.dr.sc. Mirando Mrsić, KBC Zagreb-Klinika za unutrašnje bolesti; prof.dr. sc. Ivo Barić, KBC Zagreb-Klinika za pedijatriju; prof.dr.sc. Ingeborg Barišić, Klinika za dječje bolesti Zagreb; mr. sc. Lovorka Gregurević, Sveučilište u Zagrebu, Medicinski fakultet. Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima osnovana je krajem 2006. godine s osnovnim ciljem pružanja pomoći oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima u svrhu poboljšanja kvalitete njihova života. Odmah pri osnivanju pridružile su nam se i slijedeće Udruge – DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, Hrvatska udruga za cističnu fibrozu, Hrvatska udrugu Osteogenesis Imperfecta i Udruga osoba s Prader-Willi sindromom Hrvatske. Uz potporu Europske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS) u 2008. godini 29. veljače smo po prvi puta obilježili kao Europski dan rijetkih bolesti. Svoje prisustvo manifestaciji potvrdio je i predsjednik Republike Hrvatske g. Ivo Josipović. Međunarodni dan rijetkih bolesti-pdf.dokument- Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima Trg hrvatskih velikana 2/II, Zagreb Tel: 01/4812 846
Ova e-mail adresa je zaštićena od spam robota, nije vidljiva ako ste isključili JavaScript
|
Hrvatska udruga bolesnika s rijetkim bolestima u suradnji s Koalicijom udruga u zdravstvu i udrugom Za novi dan u Hrvatskoj i ove godine, 28. veljače obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti na Cvjetnom trgu u Zagrebu 27. i 28. veljače (subota i nedjelja) u vremenu od 10:00-14:00h na informativnim štandovima Udruge na kojima ćemo dijeliti promotivne materijale Udruga, prikupljati donacije i zajedno informirati javnost o problemima s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti.
