Za malog Marina Ispis
Donacije
Utorak, 06 Ožujak 2012 16:47

marino-duljMarino Dulj, 4-godišnji dječak iz Oriovčića kod Slavonskog Broda boluje od rijetkog spolno vezivog hiper-IGM sindroma zbog čega je rođen bez imuno stanica, i liječnici tvrde da bez transplantacije koštane srži nema šanse za preživljenje. Potaknuta njegovom pričom, Zaklada Ana Rukavina organizirat će u subotu, 10. ožujka, na središnjemu gradskom trgu Korzu u Slavonskom Brodu akciju prikupljanja uzoraka krvi.

 

Nasljedna bolest

Od iste bolesti od koje danas boluje Marino prije deset je godina preminuo njegov tada troipolgodišnji brat Luka. On je bio i prvi dječak u Hrvatskoj kojemu je dijagnosticirana ta bolest, koja se prenosi isključivo genetski s majčine strane. Nažalost, za Lukinu se bolest kasno doznalo, pluća i bubrezi već su mu bili otkazali i preminuo je pri transplantaciji. U suprotnom bi danas možda bio živ. Zato je, srećom, uspješno izliječen drugi Marinov brat, sedmogodišnji Noa, kojemu je u dobi od samo jedne godine koštanu srž darivala njegova hrabra sestrica, devetogodišnja Lucija.

Jedan od milijun

Cilj akcije Zaklade Ane Rukavina je upisivanje što većeg broja osoba u Registar dobrovoljnih darivatelja krvotvornih matičnih stanica, kako bi se pronašao sto posto kompatibilan donor za dječaka. Marino je rođen bez stanica koje proizvode imunitet i boluje od iznimno rijetkog spolno vezivog hiper-IGM sindroma, koji se javlja jednom u milijun slučajeva. Djeca koja imaju ovaj poremećaj umiru u dobi od pet do šest godina, a Marinov život može spasiti samo transplantacija koštane srži. Iako se putem registra koštana srž traži po cijelom svijetu, odgovarajući donor još nije nađen.

"U Registar se mogu upisati sve zdrave osobe od 18 do 40 godina starosti tako da popune pristupnicu i zdravstveni upitnik te daju uzorak krvi za HLA-tipizaciju. Riječ je o postupku utvrđivanja antigena tkivne snošljivosti. Akciju organiziramo u Sl. Brodu jer je najveća vjerojatnost za pronalaženje odgovarajućeg donora među Marinovim krvnim srodnicima. Do danas je u Registar u Hrvatskoj upisano 33.924 potencijalna darivatelja i spašeno je šesnaest života. Međutim, od ukupnog broja uzoraka tipizirano ih je tek 27.775, dok za ostale, među kojima se možda kriju i spasonosne stanice za Marina, nema sredstava, a prikupljaju se donacijama i iz državnog proračuna," kaže Mirta Vrančić, koordinatorica za medije Zaklade Ana Rukavina, najavljujući slične akcije u Rijeci i Splitu.

Čekaju radosnu vijest

"Najveća nam je želja da naš Marino ozdravi i da napokon počnemo živjeti normalnim životom. Već dvanaest godina vodimo istu borbu, rodila sam troje muške djece i svi su, nažalost, imali istu dijagnozu" kaže Kristina Dulj, majka četverogodišnjeg Marina. "Marino dva puta mjesečno dolazi na terapiju imunoglobulinom u Zagreb što mu osnaži imunitet. Prebolio je, srećom bez problema, gripu, premda on od obične prehlade ili gripe može umrijeti. Pobio je svu medicinsku dokumentaciju i ja često volim reći da nad njim visi Božja ruka" dodaje zabrinuti Marinov tata, Igor. Svi koji žele pomoći mogu to učiniti uplatom na tekući račun broj 3500186710 u HPB-u.

Zaklada-Ana-Rukavina.hr

Vezani sadržaji

Nije pronađena poveznica.